Cât de departe ai merge pentru a-ți salva copilul?

Este cina la casa de închiriat mobilată puțin de Liz Gorman din Colorado Springs. Fiica ei, Maddie, în vârstă de 8 ani, este legată de scaunul ei înalt, ținând jucăria ei preferată, un ceainic de plastic roz și urmărind Zguduiturile la TV. În acest episod, un personaj pe nume Miss Polly îi examinează păpușa bolnavă de „Dr. Sure”. „Domnișoara Polly avea un carucior bolnav, bolnav, bolnav, așa că ea a chemat medicul să vină repede, repede, repede ", cântă Liz, 36 de ani, o brunetă drăguță, în timp ce încearcă să se strecoare o bucată de pui în casa fiicei sale gură.

Maddie flutură ceainicul, agitată. „Ha”, spune ea.

"Greu. Este greu ", răspunde Liz cu simpatie. Maddie a renunțat la unul dintre medicamentele ei și nu este de obicei zâmbetul ei.

Liz se apleacă și-și sprijină obrazul de fiica ei. „Te iubesc, maimuță. Vrei niște prăjituri? "

"Nu!" spune Maddie, aruncând un pic. Liz oftă. Soarele a apus în afara ferestrei lor de imagine, ascunzând priveliștea față a Rockies 'Front Range, unde ea aleargă adesea să-și degajeze capul. În 40 de minute, Maddie a avut cinci mușcături de pui, câțiva struguri și o ceașcă de suc de nucă de cocos-ananas. „Mâncarea este întotdeauna zbuciumată”, spune Liz. "Dar a câștigat de fapt cinci lire sterline în ultimul an."

Maddie are sindromul Lennox-Gastaut (LGS), o formă severă de epilepsie care afectează aproximativ doi din 100.000 de copii pe an. De când au început confiscările când avea 2 ani, Liz și soțul ei, Brandon, în vârstă de 37 de ani, un maior de infanterie al Marine Corps, au Am încercat tot ce are de oferit medicina obișnuită, de la 14 medicamente antiseizure până la un ketogen bogat în grăsimi și cu conținut scăzut de carbohidrați cura de slabire. În 2013, în încercarea de a opri cele aproximativ 100 de spasme care i-au apucat corpul în fiecare zi, Maddie a suferit o operație riscantă pentru separă cele două emisfere ale creierului ei, o procedură care poate interfera cu transmisiile electrice neuronale care provoacă convulsii.

Nimic nu a funcționat mai mult de câteva luni - iar convulsiile neîncetate și medicamentele puternice au împiedicat dezvoltarea Maddie. „Era strălucită și curioasă”, spune Liz; ca tot, vorbise în fraze, dansând Zguduiturile și lovind o minge de fotbal. "Dar, odată cu convulsiile, și-a pierdut unele dintre abilități."

CĂUTĂ O MIRACLĂ
Total disperați, acum 16 luni, Gormans a făcut un salt major de credință: Liz și fiica ei s-au mutat în Colorado de la casa lor din nord Carolina, lăsând totul în urmă - Brandon, a cărui carieră susține familia, precum și părinții, frații și prietenii lui Liz - pentru a obține accesul la un nou tratament controversat care are rezultate uimitoare la unii copii cu epilepsie gravă pentru care are medicamente standard a eșuat.

Deci, ce este această terapie revoluționară? Este marijuana medicală - în special, un verde înțepător ulei de canabis numit Charlotte's Web. Alcătuit în cea mai mare parte din canabidiol (CBD), un antioxidant și care conține urme de THC prea mici pentru creează un nivel ridicat, se pare că reduce activitatea convulsivă în creier din motive pentru care medicii încă nu sunt pe deplin a intelege. Zeci de copii cu epilepsie intratabilă s-au îmbunătățit dramatic - inclusiv Maddie, care ia o picătură dimineața și una la cină și acum suferă doar câteva crize pe zi, mai degrabă decât 100. „Acest tratament”, spune Liz, „a fost cea mai mare binecuvântare din viața noastră”.

Cu toate acestea, este tulbure de controverse. Deși marijuana medicală a fost recomandată adulților de ani de zile pentru a combate afecțiuni precum glaucomul și durerea, utilizarea sa la copii este mai puțin frecventă. „Nu știm ce face creierului în curs de dezvoltare. Nimeni nu a studiat-o ", spune expertul în neurobiologie al Centrului Medical al Universității Columbia, Margaret Haney, Ph. D. În plus, marijuana medicală este legală în doar 23 de state și Washington, DC - iar Charlotte's Web este disponibilă doar la două dispensare (și la un magazin) din Colorado și unul din California.

Totuși, când în 2012 s-a răspândit vestea despre „miracolul” petrolului care vindecă confiscările copiilor, familiile au început să se adune aici; acum Colorado Springs găzduiește până la 300 de familii de refugiați medicali, potrivit Realm of Caring, o organizație nonprofit care ajută părinții să obțină ulei pentru copiii lor. Liz, o republicană conservatoare care nu se gândise niciodată prea mult la legalizarea marijuanei medicale înainte de boala lui Maddie, a devenit un avocat sincer pentru aceasta. Web-ul lui Charlotte nu este „oală pentru toți”, spune ea: „Fiica mea nu este lapidată. Acest ulei ne-a dat speranță ".

O ANGHIE A MAMEI
Convulsiile lui Maddie au început după aproximativ un an de chimioterapie pentru leucemia limfoblastică acută la sugari, o boală destul de rară, cu o rată de supraviețuire mai mică de 50%. Prin propriile cercetări personale, Liz a aflat că un procent mic de copii ar putea dezvolta convulsii după tratament ca urmare a chimioterapiei. Așadar, când schimba scutecul lui Maddie într-o noapte și ochii lui Maddie s-au aruncat rapid spre lateral - un semnal că avea o criză - Liz era îngrijorată. „Când i-am menționat-o medicului nostru, mi-am dat seama că este îngrijorat”, spune ea.

După mai multe teste, inclusiv un EEG al creierului lui Maddie, medicii au comandat un medicament antiseizure; când acest lucru nu a funcționat, au adăugat un altul, apoi au stratificat pe doze mari de steroizi antiinflamatori. (Cercetările arată că convulsiile pot fi declanșate de inflamație.) Dar episoadele lui Maddie au continuat, iar medicamentele au avut efecte secundare urâte. „Steroizii pot provoca schimbări de dispoziție”, își amintește Liz. "Maddie abia a dormit și a plâns constant."

Două luni mai târziu, medicii au diagnosticat-o pe Maddie cu rare, care ar putea pune viața în pericol Spasmele infantile. La câteva săptămâni după aceea, gormanii au îndurat una dintre cele mai îngrozitoare experiențe din viața lor, când Maddie a făcut febră și a fost internată cu sepsis mortal. La 4 dimineața, tensiunea ei s-a prăbușit, iar respirațiile i-au devenit răgușite și rapide. În timp ce se întindea pe suportul de viață a doua zi, "oncologul ne-a spus că nu crede că va trece peste noapte", spune Liz, cu lacrimi revărsate din ochii ei albaștri. „Am rugat pe toți cei pe care îi cunoșteam să se roage. Acesta a fost cel mai întunecat moment al meu. Aproape că am pierdut-o ”.

După trei zile și jumătate în secția de terapie intensivă pediatrică, Maddie a început să-și revină, dar „își pierduse o parte din sclipire. Nu era la fel de curioasă, logodită sau energică ", spune Liz. Acasă, declinul ei a continuat. La aproximativ șase luni după speriata spitalului, după ce a fost urmată de o dietă ketogenică, Maddie a încetat să meargă și să vorbească. „A fost devastator”, spune Liz, dar nu la fel de terifiant ca ceea ce a învățat Liz în următorii câțiva ani Medicii lui Maddie și propria ei cercetare: Dacă Maddie ar continua să aibă crize, nu s-ar dezvolta normal și ar putea a muri.

Starea lui Maddie s-a deteriorat. Cu aproximativ trei ani în urmă, nu cu mult înainte ca medicii să o diagnosticheze oficial cu LGS, ea a dezvoltat crize tonico-atonice înfricoșătoare (tonic denotă „ton” sau rigiditate și atonice „fără ton”). Se înțepenise, apoi se lăsa, lăsându-și bărbia la piept; uneori se oprea respirația și devenea albastră. Dacă nu a venit după patru minute, Liz a introdus un medicament de salvare în rect, „dar eu nu i-a putut să i-o dea prea curând, pentru că este atât de puternică, încât ar putea să o facă să nu mai respire ", a spus ea spune. În timp ce Maddie apucase, Liz îi mângâie obrazul și îi șopti: „Întoarce-te la mami”.

Crizele îngrozitoare au cuprins-o pe Maddie de cinci sau mai multe ori pe zi și au lăsat-o atât de epuizată încât ar dormi o oră după aceea. „Ar fi apucat sau doarme. Să nu înveți, să joci sau să crești ”, își amintește Liz, lacrimile curgând din nou. „Brandon a fost desfășurat o parte din timpul respectiv, așa că eram deseori în modul de criză complet”.

Liz a încercat să rămână puternică. „Soția mea este dură”, spune Brandon. „Aceasta este o femeie al cărei soț s-a desfășurat pentru a lupta de patru ori”. Totuși, calvarul și-a luat efectul. A avut coșmaruri despre pierderea lui Maddie și părul ei a început să devină gri. A gestionat totul singur în timp ce Brandon era plecat a fost, de asemenea, brutal. Din fericire, mama lui Liz, Bea, vizita o dată pe lună pentru a ajuta. Cu mama ei acolo, Liz își scotea timp să alerge în fiecare zi, „în aer liber cu Maddie în cărucior dimineața sau noaptea pe banda mea de alergat, pentru a mă menține sănătos”.

FĂRĂ OPȚIUNI
La patru ani și jumătate după ce au început confiscările lui Maddie, gormanii au ajuns într-un impas; nimic nu părea să funcționeze. Din punct de vedere al tratamentului, le-au rămas două opțiuni: operația pe creier sau Web-ul Charlottei, despre care Liz auzise de Facebook în 2012. „Am optat pentru operație”, spune ea. „Așa sunt un părinte de stabilire. Am ales să las pe cineva să taie creierul fiicei mele - un tratament pe care l-a aprobat medicul meu - mai degrabă decât să încerc ceva care nu a fost niciodată evaluat într-un proces. "

Operația a adus trei luni de ușurare. Dar când s-au întors spasmele, Liz nu a ezitat. Deja în legătură cu părinții pe o pagină de Facebook a Charlottei, ea a început să solicite sfaturi despre cum să se mute imediat în Colorado. În octombrie 2013, Liz, mama ei și Maddie au zburat acolo pentru a privi casele de închiriat și a începe procesul de solicitare a cardului de marijuana medicală al lui Maddie. Legea din Colorado impune două „recomandări” medicului, explică Liz, pentru a asigura un card pentru o persoană cu vârsta sub 18 ani. A dus-o pe Maddie la doi medici pentru examene, a primit recomandările și a depus o cerere.

Șase săptămâni mai târziu, chiar înainte de Crăciun, Maddie, Liz și Bea au zburat în Colorado în timp ce Brandon conducea un U-Haul plin de lucrurile lor de-a lungul țării. A doua zi, înarmată cu noul card al lui Maddie pentru marijuana medicală, care ajunsese la noua lor casă prin poștă, Liz a plecat la dispensarul de marijuana. Ea a fost intimidată: „Fusesem în jurul potului la facultate, dar nu era treaba mea”, spune ea. Dispensarul mirosea marijuana, iar băieții tineri și prietenoși care lucrau acolo erau departe de farmaciștii cu haina albă cu care obișnuia să se ocupe. Dar a fost încântată să iasă cu o aprovizionare de două luni pentru „medicamentul” lui Maddie, o sticlă de 2.000 mg de ulei care a costat 100 de dolari.

O FETĂ SCHIMBATĂ
La cinci zile după ce Maddie a început pe web-ul Charlottei, convulsiile ei păreau mai scurte și mai puțin intense - deși Liz a refuzat să-și ridice speranțele. Dar, după o lună, când Maddie a avut în mod constant mult mai puține crize, Liz s-a lăsat în cele din urmă să simtă o emoție pe care crezuse că o alungase pentru totdeauna: speranța. „Nu pot descrie sentimentul. Ușurarea, minunea, bucuria. Am avut din nou un sentiment de posibilități. De fapt, am început să vorbim despre un alt copil. "

Curând, Maddie a început să facă pași de dezvoltare, să-și învețe culorile și literele și cum să întoarcă paginile unei cărți și să țină un creion. Părea mai fericită - uitându-se la cărți, încercând să se exprime.

Un dezavantaj al mișcării: Brandon nu va putea să se alăture familiei în curând, deoarece slujba lui îi limitează capacitatea de a se muta. Recunoaște Liz, „Mi-e dor de el. Eram iubiți de liceu. ”Brandon adaugă:„ Încercăm să vorbim în fiecare zi. Îmi fac griji pentru ei. Dar nu există nicio îndoială că acesta este lucrul potrivit pentru Maddie ".

Într-o sâmbătă după-amiază, în toamna anului trecut, când Liz a găzduit o petrecere de vizionare la Denver Broncos pentru patru mame și opt copii, acest lucru a fost clar. Cu ochii mari și rânjind, Maddie părea încântată să stea cu bunica ei. Bea, în oraș pentru o vizită de 10 zile, a urmărit-o, alternând între a o purta și a merge în spatele ei, ținând mânerul hamului roz pe care îl poartă Maddie pentru că este încă nesigur picioare.

Eliberată, Liz a vorbit cu celelalte mame, care acum sunt prietenele ei. „Liz este una dintre primele care se oferă voluntar să urmărească copilul cuiva sau să coordoneze mâncarea pentru petreceri”, spune Rita Brown, al cărui fiu de 13 ani, Tyler, are și LGS. Împărtășesc o legătură pe care nimeni altcineva nu o poate înțelege, explică Liz: „Trebuie să ne unim împreună”.

Astăzi, Maddie se descurcă destul de bine încât Liz intenționează să o introducă într-o școală din apropiere pentru copii cu autism și cu nevoi speciale. Neurologul ei a fost impresionat de progresul ei. "Există câțiva neurologi aici care susțin web-ul Charlottei și unii care sunt de-a dreptul nesubtinători", spune Liz. "Al nostru este susținător acum, dar a luat ceva convingător."

În aceste zile, Maddie ia doar două medicamente antiseizure pe lângă Charlotte's Web. Deși Liz i-a ajutat pe parlamentari să scrie un proiect de lege care a trecut în Carolina de Nord anul trecut, legalizând utilizarea site-ului Charlotte (și altele similare) uleiuri) pentru tratarea epilepsiei intratabile, poate trece ceva timp până când uleiul este disponibil acolo - și așa deocamdată, Liz și Maddie rămân a pune.

Orice este nevoie pentru a-și ajuta fetița, spune Liz. „Dacă ți-ai văzut copilul devastat de o boală care pune viața în pericol, nu ai mai încerca nimic. Poate că Maddie nu va avea niciodată o viață „normală” - dar acest ulei îi oferă o șansă la un viitor ”.

CE ESTE WEB-UL CHARLOTTEI?

Sursa: Derivată dintr-o tulpină de marijuana cu conținut ridicat de CBD, cu conținut scăzut de THC cultivată pentru prima dată în Colorado, Charlotte's Web își primește numele de la Charlotte Figi, acum 8 ani, primul copil american care a fost tratat cu ea. În prezent este disponibil doar în Colorado și California, deși cultivatorii din mai multe state dezvoltă plante cu proprietăți similare. În această primăvară, parlamentarii intenționează să reintroducă un proiect de lege în Camera Reprezentanților care să-l legalizeze.

Este sigur?: Conform Tărâmul grijii, cofondată de mama lui Charlotte, Paige, datele despre efectele petrolului provin în principal din rapoartele părinților. Informații mai bune ar trebui să fie disponibile în curând, spune Edward Maa, MD, al Școlii de Medicină a Universității din Colorado, cine supraveghează primul studiu clinic observațional al națiunii pe acesta: „Din câte știm, se pare că este sigur. Dar avem nevoie de mai multe date ".

Mai multe povești inspiraționale:
• „Bătălia fiului meu cu tulburarea bipolară”
• Lupta unei mame pentru a-i lăsa fiica de 12 ani să moară• [link href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Sacrificiul unei familii pentru a-și salva fiicele gemene

Fotografii: Nichole Montanez

Această poveste a apărut inițial în numărul din aprilie 2015 al revistei Good Housekeeping.