Dragostea noastră rămâne neschimbată: Efectuarea tranziției de la soț la Îngrijitor

Brad Anderson nu a ghicit că el ar întâlni dragostea vieții sale ca un junior în liceu în timp ce masina de spalat vase la un local cu autoservire magazin. Dar ea a fost acolo: Luanne, care bussed tabele, a avut valori familiale similare și a fost ușor să vorbești. În plus, ea a fost drăguță. „Arăta bine în ea costum bussing, asta e sigur,“ Anderson, acum 60 de ani, spune.

Cu excepția unei scurte divizat în liceu - Anderson a câștigat-o înapoi cu o cutie de bomboane de ciocolată - au fost împreună de atunci. Au trăit în Nebraska, în ultimii 26 de ani și au doi copii: Ian, acum 36, și Hannah, acum 32. Cuplul îi plăcea să meargă împreună dansul irlandez -, uneori, de patru până la cinci ori pe săptămână - și Luanne învățat de dans pe partea.

Dar, în jurul valorii de 2003, personalitatea și comportamentul Luanne a început să se schimbe, iar memoria ei a devenit defect. Atunci când un fost student de dans știa bine venit să viziteze doar după a fi departe de un an, Luanne ei salutat spunând: „Bună. Sunt Luanne. Cine ești tu?"

Și apoi, în 2009, Luanne a indicat o vrabie și a zis: „Ce-i asta?“

„M-am oprit la rece“, spune Anderson. „Eu nici măcar nu știu cum să răspundă.“

Diagnoza

În iulie 2010, la vârsta de 55 de ani, Luanne a fost diagnosticat cu demență semantică, o condiție care este similar cu Boala Alzheimer prin aceea că ea ucide lent celulele creierului.

„Am fost amortit. Nu știam ce înseamnă. Am fost clueless“, spune Anderson. „Dar aș putea spune de modul în care asistente medicale au vorbit că a fost ceva ce-ar trebui să se scufunde în rapid și să învețe despre.“

Un RMN a arătat atrofierea lobul temporal din creierul lui Luanne - partea care controalele memorie, Vorbire, și înțelegere - și testarea psihologică a demonstrat functionarea creierului ei a fost peste tot.

Luanne a pierde capacitatea de a atribui sensul cuvintelor, și diagnosticul însemna că ar primi doar mai rău. Capacitatea ei de a citi, vraja, vorbesc, și să recunoască fețele ar scădea, precum și empatia - capacitatea ei de a înțelege emoțiile altora. Medicii spus Brad că, odată ce diagnosticul se face, în general, oamenii trăiesc doar patru până la opt ani mai mult. Cauza exactă a demenței semantică este necunoscută, dar poate fi din cauza unei mix de factori de stil de viata, si genetice, medicale.

Anderson a încercat să explice diagnosticul Luanne, dar ea nu a putut înțelege pe deplin ce se întâmplă cu ea.

„Ea nu a fost niciodată trist. N-am văzut strigătul ei“, spune Anderson. „Dar ea va primi supărat și frustrat. Ea ar spune lucruri de genul, „Doctorii nu mă ajută.““

Și ea a avut un punct: Nu a fost doar atât de mult medicii ar putea face să o ajute. Ei au dat medicamente ei, care au fost concepute pentru a stimula cogniția, fie ei sau de a gestiona starea de spirit ei, dar nici un medicament ar putea incetini progresia bolii.

inversarea rolurilor

La scurt timp după ce diagnosticul, Luanne a fost forțat să se retragă din punct de vedere medical slujba ei ca un manager de afaceri la o universitate. Munca a devenit prea dificil pentru ea. Ea a trebuit să imprime fiecare e-mail pe care a primit și a alerga degetul sub fiecare cuvânt pentru a încerca să înțeleagă ce a spus înainte de a răspunde. Ea a fost, de asemenea, probleme cu recunoașterea colegilor.

Anderson a fost aruncat cu capul înainte în rolul lui Luanne caregiver fără prea multă pregătire sau de avertizare, cum este cazul pentru multe soții de persoane cu dementa.

„Știm că aproximativ 70 la suta din persoanele cu boala Alzheimer și alte demențe sunt ingrijiti la domiciliu de soțul sau alți membri ai familiei sau prieteni“, spune Ruth Drew, MS, LPC, director al serviciilor de familie și de informare la Alzheimer Asociere.

Fiind un însoțitor nu este o sarcină ușoară: În 2015, mai mult de 15 milioane de persoanele care ii ingrijesc furnizat o valoare estimata 18.1 miliarde de ore de îngrijire neremunerată. Aproape 60 la suta din Alzheimer si persoanele care ii ingrijesc dementa evalua stresul emoțional al caregiving la fel de mare sau foarte mare, iar 74 la suta sunt oarecum la foarte preocupat de menținerea propriei sănătăți.

La început, Anderson nu era sigur cum va naviga acest nou labirint. Avea nevoie pentru a-și păstra postul în telecomunicații și comunicații de date, astfel încât acestea ar avea asigurare de sanatate si venituri, dar, de asemenea, el trebuia să aibă grijă de Luanne. Partea cea mai rea? Singura persoană pe care Anderson a vrut cu disperare să vorbească cu privire la toate deciziile caregiving a fost singura persoană care nu a putut comunica cu.

Asociatia Alzheimer el asociat cu un avocat specializat in drept mai mare să-l ajute să dau seama cum să plătească pentru îngrijirea Luanne lui. Pentru câțiva ani, Luanne a fost suficient de bine pentru a fi pe propriul ei acasă în timpul zilei în timp ce Anderson a fost la locul de muncă. Dar, așa cum trecea timpul, ea nevoie de mai mult de supraveghere.

Atunci când are grijă de ea, capul lui Anderson a fost întotdeauna pe o geometrie variabilă, ca și cum ar fi fost grija pentru un copil mic. Într-o zi, el a indicat un șarpe jartiera în curte și ea a ajuns în jos și apucă-l. În cele din urmă Anderson a trebuit să ia cheile de la mașină departe și să angajeze asistenți maternali profesioniști pentru îngrijire de ajutor pentru ea, în după-amiaza, pentru că ea a dormit, de obicei, până la prânz.

Într-o dimineață, înainte de îngrijitorii au ajuns și în timp ce Anderson a fost la locul de muncă, Luanne am trezit mai devreme decât de obicei și a devenit maniacale. Ea a părăsit casa, sărit pe un autobuz, și se îndrepta centrul într-o bancă pentru a se putea cumpăra o mașină și de a lua înapoi o parte din independența ei.

Din fericire, Anderson a înființat camere video în casă și ar putea ține evidența locației sale de la distanță prin GPS pentru că ea a efectuat întotdeauna un iPad cu ea, asa ca a plecat imediat locul de muncă și a prins-o ca ea a fost ieșirea din autobuz. Când ușa a fost deschisă de autobuz, ea sa uitat la Anderson și a zis: „Cine ești tu?“

„Oriunde se duce, e în jurul valorii de străini“, spune Anderson. "Chiar si eu."

In timpul acela, Luanne, de asemenea, a început să facă declarații de sinucidere, cum ar fi, „Oh, mă duc să sari în fața unei mașini.“ La acel moment, Anderson știa că ea avea nevoie de mai mult ajutor decât el sau ingrijitorii ar putea oferi, astfel încât el a plasat într-un azil de bătrâni din Omaha, aproximativ o oră distanță de casa lor în Lincoln.

Căutând Comfort

Uneori, oamenii vor spune Anderson: „Este minunat să iei o astfel grijă de soția ta.“ Multe sunt surprins să vadă un om în rolul caregiving, deoarece aproximativ doua treimi din persoanele care ii ingrijesc sunt femei, dar Anderson nu este fazed.

„Gândul meu este: Ei bine, ce altceva ar trebui să fac? Poate că e de modă veche, dar Am făcut o promisiune la Luanne când ne-am căsătorit și eu fac tot posibilul să-și onoreze asta“, spune el.

Cu ajutorul Asociatia Alzheimer, Anderson a fondat un grup de sprijin pentru bărbații care sunt îngrijitori, ceea ce a ajutat sa se simta mai putin singur.

„Este atât de benefic să fie doar într-un loc unde poti vorbi cu alți oameni și niciodată nu trebuie să explice“, spune el. "Ei inteleg."

Drew, care a sfătuit multe persoanele care ii ingrijesc de sex masculin și feminin, spune ca grupurile de sprijin sunt vitale, în special pentru persoanele care ii ingrijesc de sex masculin.

„Uneori, persoanele care ii ingrijesc de sex feminin consideră că este mai ușor să vorbească despre ce au de-a face cu și poate deja au o rețea de oameni pe care le pot partaja cu, dar pentru bărbați, care poate fi uneori mai greu“, ea spune. „Este atât de important să se discute aceste probleme. Există atât de mult să dau seama - poate fi copleșitoare. Aș încuraja orice bărbat sau femeie care se ocupă cu toate ajustările de a fi un însoțitor pentru a căuta un grup de sprijin.

Anderson plus față de grupul său de sprijin, Anderson are confort găsit în a scrie poezie. Într-o zi, el a început înregistrarea gândurile sale și, spre surprinderea lui, au transformat în versuri.

„Când am început să scriu poezie, a fost pentru că nu știam cum să-și exprime ceea ce am simțit“, spune Anderson.

El a citit o poezie cu voce tare, la un eveniment recent comunitate de sanatate si a participat la campania Ziua cea mai lunga Asociatia Alzheimer scriind „The Longest poem“ pentru bani ridica pentru cercetare dementa. Iată un fragment:

Uitând femeia ai devenit

Unlearning persoana pe care au fost

Încet la început, imperceptibil

Un nume, o fata, un prieten de familie

Shadow dans cu cine ești

Grija pentru persoana esti

Dansul sa schimbat, apelantul este nou

Dragostea noastră rămâne neschimbată

Trairea in prezent

Astăzi, Luanne poate spune doar două cuvinte: „Oh, Doamne.“ Ea le spune peste si peste, cu un alt inflexiune de fiecare dată, ca și în cazul în care ea încearcă cu disperare să comunice sentimentele ei, dar nu pot găsi cuvinte. Dacă ea nu e în pat, ea se află într-un scaun cu rotile, deoarece capacitățile sale fizice s-au deteriorat. Anderson vizitele ei de trei sau patru ori pe săptămână.

Când a merge în camera ei de la ingrijire medicala la domiciliu, ea începe să râdă. Ea va ajunge și să-l trage pentru un sărut sau o îmbrățișare. „Cum ea mă cunoaște, nu știu“, spune Anderson. „Cred că merge dincolo de gândire cognitiv. Mai e ceva de la locul de muncă. Ea știe că sunt importante. O mulțime de oameni vorbesc despre inima fiind un organ de gândire. Poate face mai mult decât ne dăm seama.“

Nu este mult pot face împreună. Anderson voia stai lângă ea și de a ajuta ei să joace un joc de puzzle pe iPad ei. Sau ei vor merge sta în grădina îngrijire medicală la domiciliu a lui. Sau el va sta în fața ei astfel încât acestea sunt față-în-față și pur și simplu ei dețin în timp ce irlandeză muzică joacă în fundal.

Anderson admite că se confruntă cu acest lucru este uneori prea mult să le suporte. „Am fost căsătoriți 41 de ani. Când ai fost cu cineva atât de mult timp, te simți ca și cum ai pierde partenerul în crima, persoana care ai făcut totul cu.“

Cea mai valoroasă lecție a învățat a venit de la ingrijitorii la domiciliu asistenta medicala Luanne lui.

„Oamenii care îngrijesc ei nu au cunoscut-o înainte. Tot ce știu este cine este ea acum, și ei toată dragostea ei“, spune Anderson. „Ei nu sunt doliu sau ei lipsă sau în căutarea pentru persoana a folosit pentru a fi. Și acesta a fost cel mai util unică pentru mine - să gândire opri ceea ce a pierdut și să fie prezenți cu ea în cazul în care este acum. Trebuie să apreciez timp am nu am cu ea acum. Am învățat cum să păstreze acele tipuri de gânduri triste într-un mic compartiment.“

Citiți versiunea completă a „The Longest Poem“ aici. La găsi un grup de sprijin însoțitor în zona dvs. și de a obține mai multe informații despre dementa, vizitati site-ul Asociatiei Alzheimer la alz.org

Corecție: 12 iulie 2016. O versiune anterioară a acestui articol a afirmat în mod incorect profesia lui Brad Anderson. El lucrează în prezent în telecomunicații și comunicații de date, nu pe echipamente electronice pentru semnale de cale ferată.